Wagener-Stiftung
Stiftung für Sozialpädiatrie

Abgeschlossene Projekte         

 

Wissenschaftliche Forschung

Epilepsieüberwachungsgeräte im Alltag
Viele Eltern fürchten bei einem ersten Anfall um das Leben ihres Kindes. Auch wenn einzelne Anfälle typischerweise zunächst gerade im Kindesalter nicht lebensgefährlich sind, so gibt es doch ein erhöhtes Risiko für Menschen mit Epilepsie zu versterben (z.B. an den Grunderkrankungen oder  einer Lungenentzündung). Zusätzlich existiert das Phänomen des plötzlichen Todesfalls bei Epilepsien (SUDEP = sudden unexpected death in epileptic patients). Die Veröffentlichungen zum Thema SUDEP im Kindesalter haben in den letzten Jahren zugenommen. Viele Eltern wünschen daher eine Überwachungsmöglichkeit, insbesondere für nächtliche Anfälle. Die Diskussion um die Überwachung beinhaltet eine Reihe von Spannungsfeldern. Dies betrifft u.a. auch den Konflikt zwischen Autonomiebedürfnis des Kindes bzw. Jugendlichen und dem elterlichen Wunsch nach Überwachung. Die meisten Daten zu den Geräten stammen aus Epilepsiezentren. Angaben zu Fehlalarmen fehlen häufig und Daten zum Einsatz im Alltag fehlen fast komplett. Wir haben eine  Umfrage zusammen mit dem epilepsie bundes-elternverband e.v. (e.b.e.) durchgeführt und die Ergebnisse in "Clinical Epileptology" veröffentlicht und eine Kurzversion für "Einfälle" - die Zeitschrift des e.b.e. - erstellt.


Einstellungen der Kinder- und Jugendärzt*innen zu ADHS

Wir haben seitens der Stiftung eine Recherche durchgeführt, welche Literatur bzw. Untersuchungen es zur Frage der Einstellung zu ADHS in Deutschland gibt und die verfügbaren Quellen zusammengestellt. Eine Publikation darüber haben wir als pdf-Datei auf die Homepage der Stiftung gestellt. Ein weiterer Schwerpunkt dieser Studie lag in der Prüfung der regionalen Unterschiede in den Einstellungen zu ADHS bei niedergelassenen Kinder- und Jugendärzt*innen sowie in der Analyse der Korrelationen zwischen diesen Einstellungen und Prävalenzdaten. Diese Untersuchung wurde im Rahmen eine Doktorarbeit durchgeführt und erfolgte in Kooperation mit dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ). Vom 9.11.2020 bis zum 9.12.2020 haben 627 (N=581 nach der Datenbereinigung) Kinder- und Jugendärzt*innen an der Online-Umfrage teilgenommen. Die Ergebnisse der Studie sind in der Zeitschrift Journal of Public Health veröffentlicht. 

Studie zu Belastungen und psychischen Ressourcen der Mitarbeiter*Innen der der Sozialpädiatrischen Zentren und Frühförderstellen während COVID-19-Pandemie (VOICE-Studie)

Die standardisierte Online-Befragung der VOICE-Studie war ein Verbundprojekt der psychosomatischen Universitätskliniken Erlangen (Projektleitung), Bonn, Ulm, Dresden und Köln. Der erste Messzeitpunkt der VOICE-Studie wurde zwischen April und Juli 2020 mit bundesweit 8071 Teilnehmer/innen aus Universitätsklinika, Krankenhäusern der Maximalversorgung, Medizinischen Versorgungszentren, Arztpraxen und sozialpädiatrischen Einrichtungen durchgeführt. Davon waren 1.291 Teilnehmer Mitarbeiter*innen der Sozialpädiatrischen Zentren und Frühförderstellen. Die zentralen Ergebnisse der Online-Befragung (VOICE-Umfrage) im sozialpädiatrischen Bereich wurden ausgewertet und in der Zeitschrift Archives of Public Health veröffentlicht.

Aufklärung von Eltern bei genetischen Untersuchungen 

Dieses Projekt hatte mehrere Phasen. Zunächst wurde im Rahmen einer systematischen Recherche nachgeschaut, inwieweit leicht zugängliche und verständliche Materialien online erhältlich sind, die den Eltern bspw. bei der Vorbereitung auf ein Aufklärungsgespräch vor einer humangenetischen Untersuchung helfen könnten. Die Ergebnisse der Untersuchung wurden in der Zeitschrift „Das Gesundheitswesen“ publiziert. Eine weitere Publikation zu dem Thema „Was interessiert Eltern bei den Aufklärungsgesprächen zu humangenetischen Untersuchungen“ wurde im Rahmen einer Promotionsarbeit (Marie Mey) aufgearbeitet und in der Zeitschrift „Klinische Pädiatrie“ veröffentlicht. Anhand der auf diesem Weg gesammelten Erkenntnisse, der finanziellen Unterstützung der Märtens-Stiftung und des Förderverein Kinderzentrum Bremen e.V. und konzeptionellen Mithilfe der Kooperationspartnern wurde das Informationsportal www.genetik-info.de  erstellt, das vor allem Eltern betroffener Kinder rund um das Thema „Genetik“ leichter verständlich informieren soll.

Die Einstellung der Bevölkerung zum Thema „ADHS“ in Deutschland – was wissen wir? 

Wir haben eine Recherche durchgeführt, welche Literatur bzw. Untersuchungen es zur Frage der Einstellung zu ADHS in Deutschland gibt und die verfügbaren Quellen zusammengestellt. Hier gibt es die Ergebnisse als pdf-Datei. 

Befundergebnisse verständlich vermitteln – Eine randomisiert-kontrollierte Studie zur Wortwahl in der Ärzt*innen-Patient*innen-Kommunikation

Es handelt sich um eigene Studie, die sich mit der Arzt-Patientenkommunikation beschäftigt und in Kooperation mit Prof. Dr. Olivier Berthod, Jacobs University Bremen durchgeführt wurde. Die Ergebnisse der Untersuchung wurden in der Zeitschrift „ZEFQ“ publiziert.

Verordnung von Notfallmedikamenten bei Kindern bzw. Jugendlichen mit epileptischen Anfällen im klinischen Alltag 

Es handelte sich um eine Multizenterstudie, die in Kooperation mit Herrn Prof. Dr. med. Andreas Jenke, Evangelisches Krankenhaus Oberhausen, und Frau Dr. med. Sabine Cagnoli, HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal, durchgeführt wurde. Die Ergebnisse der Studie wurden in der „Zeitschrift für Epileptologie“ veröffentlicht.)

Medizin trifft Pädagogik. Welche Regelungen für die medikamentöse Notfallversorgung von Schülern durch ihre Lehrer gibt es in Deutschland?

Der Link führt zum Artikel in der Zeitschrift "Kinderärztliche Praxis" 


Weitere Projekte:

  • "Seelische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit Infantiler Zerebralparese (CP) und Spina bifida" [K. Kohleis, Ostfalia Hochschule und Universitätsklinik Ulm] (über den Link gelangen Sie zur Datenbank der Universität Ulm mit einer Kurzversion der Ergebnisse und der Möglichkeit die komplette Arbeit als pdf-Datei herunterzuladen)
  • „Weiterentwicklung und Validierung des PROVISCREEN mit LEA-Test, ein Screening für Detailsehen im Nahbereich bei fünf- bis sechsjährigen Kindern“ [Prof. Nina Gawehn, Klinikum Dortmund; Zusammenarbeit mit TU Dortmund, Fakultät Rehabilitationswissenschaften] 
  • "Linguistische Analyse von  Schmerzschilderungen bei Kindern (LASS-Studie)" [Dr. med. Joachim Opp; Evangelisches Krankenhaus Oberhausen]
  • „Pilotstudie zu Effekten und Prozessen einer neuartigen komplexen Intervention mit neuropsychologischem Ansatz zur Behandlung von Kindern mit ADHS und Teilleistungsstörungen“ [PD Dr. med. Heike Philippi; Sozialpädiatrisches Zentrum Frankfurt Mitte]
  • Implementierung der ICF-CY in den Alltag der SPZ [PD Dr. med. Heike Philippi; Sozialpädiatrisches Zentrum Frankfurt Mitte] (weitere Informationen zu dem gesamten Projekt ICF-CY im SPZ finden Sie auf der Homepage der DGSPJ unter Qualitätssicherung ==> ICF-CY: https://www.dgspj.de/qualitaetssicherung/icf-cy/)
  • Bedeutung von Antikörpern bei therapieresistenten fokalen Epilepsien (eigene Studie, der Link führt zu den Ergebnissen in einer englischsprachigen Fachzeitschrift)
  • Auswirkungen von nächtlicher Überwachung von Kindern bzw. Jugendlichen mit Epilepsie auf Schlaf- und Lebensqualität der Familien (eigene Studie, der Link führt zu einer deutschsprachigen Kurzfassung der Ergebnisse)
  • Qualitätsbewertung der sozialpädiatrischen Versorgung (durch die Wagener-Stiftung initiierte Untersuchung des Instituts für Gesundheitssystemforschung der Universität Witten/Herdecke, hier gibt es die Ergebnisse als pdf-Datei)
  • Aus der oben genannten Arbeit des Instituts für Gesundheitssystemforschung resultierten dann weitere Untersuchungen zusammen mit der Bundesarbeitsgemeinschaft der Sozialpädiatrischen Zentren zur Entwicklung von Qualitätsindikatoren für ADHS und Validierung von Qualitätsindikatoren für ADHS (die Links führen jeweils zu den Veröffentlichungen in der Zeitschrift "Das Gesundheitswesen").
  • Projekt AUTHYK: Autismus und/oder ADHS bei Kindern im Vorschul- und Grundschulalter [Prof.Dr. Judith Sinzig, LVR Klinikum Bonn]
  • “Wertigkeit der Manualtherapie bei chronischen Kopfschmerzen im Kindesalter” (es handelte sich um eine eigene Studie, die in Kooperation mit Herrn Dr. Heiner Biedermann, Köln, durchgeführt wurde. Hier gibt es die Ergebnisse als Poster im pdf-Format und die englischsprachige Publikation als  Fachartikel )
  • “Alice-im-Wunderland-Syndrom: Langzeitverlauf bei Kindern” (Es wurde eine eigene Untersuchung zum Langzeitverlauf durchgeführt, die Ergebnisse in einem Fachartikel  auf englisch veröffentlicht)
  • Wissenschaftliche Begleitung des Modellprojektes: „Starke Mütter – Starke Kinder“ (der Link führt zum Download des Abschlussberichts)


Fortbildungen/ Symposien


  • Fortbildung "Sozialpädiatrie für AssistenzärztInnen"
    Erfolgreich durchgeführt in den Jahren 2006, 2008, 2009, 2011, 2012 und 2015.
  • Unterstützung der Fortbildung "Mein Kind spricht nicht" und der Fortbildung zum Thema Autismus in Bonn 2016
  • Unterstützung des Besuchs des Herbst-Seminar-Kongresses für Sozialpädiatrie 2017 von drei Therapeuten mittels eines Fortbildungsstipendiums