Wagener-Stiftung
Stiftung für Sozialpädiatrie

Laufende Projekte


Studie zur Aufklärung von Eltern bei genetischen Untersuchungen

Genetische Untersuchungsverfahren haben in den letzten Jahren erheblich an Bedeutung gewonnen und sind häufig diagnostischer Schritt der ersten Wahl bei der ätiologischen Abklärung von beispielsweise Intelligenzminderung, Autismus-Spektrum-Störung und Epilepsien. Das Recht auf Nicht-Wissen und die Vielschichtigkeit der Untersuchungen mit teilweise auch unerwarteten und nicht sicher einzuordnenden Ergebnissen stellt große Herausforderungen an die ärztliche Aufklärung. Hierbei sollte die partizipative Entscheidungsfindung („shared decision making“) im Vordergrund des sozialpädiatrischen Handelns stehen. Zu berücksichtigen ist dabei eine im internationalen Vergleich eher geringere Gesundheitskompetenz der Bevölkerung.

Wir haben mit der Unterstützung der Märtens-Stiftung und des Förderverein Kinderzentrum Bremen e.V. das Informationsportal www.genetik-info.de erstellt, das vor allem Eltern betroffener Kinder rund um das Thema „Genetik“ leichter verständlich informieren soll. Neben allgemeinen Informationen über Genetik, werden auf der Homepage unterschiedliche Fragen zur genetischen Beratung beantwortet und Möglichkeiten der genetischen Untersuchungen dargestellt. Darüber hinaus informiert die Homepage über die spezifischen Krankheitsbilder (Intelligenzminderung, Autismus, Epilepsien) in Bezug auf die Genetik. Die Seite soll explizit nicht das Aufklärungsgespräch ersetzen, sondern die Vorbereitung auf das Gespräch verbessern. Aktuell ist die erste Version online zugänglich. Es ist in der Folge geplant, die Seite bzw. die Informationen auch in anderen Sprachen (zunächst arabisch und türkisch) und einfacher (eventuell auch leichter) Sprache bereitzustellen. Auch Audioversionen bzw. eine Vorlesefunktion sind in Planung bzw. Realisierung..

 

Studien zu Einstellungen zu ADHS

Die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) gehört heutzutage zu einer der häufigsten Störungen im Kindes- und Jugendalter. Die Diskussion über dieses Krankheitsbild wird sehr emotional geführt und auch in den Medien tendenziell „reißerisch“ dargestellt. Die Häufigkeit der Diagnosen und der Behandlung variiert in Deutschland regional sehr stark, z.B. auf Landkreisebene bezogen von 1,6% bis 9,7%., d.h. um mehr als den Faktor 6. Plausible, wissenschaftliche Gründe hierfür gibt es bislang nicht. Möglicherweise spielen auch unterschiedliche Einstellungen der Bevölkerung oder von Peer-Groups (Lehrer*innen, Ärzt*innen) zu dieser Erkrankung eine Rolle.

Wir haben seitens der Stiftung eine Recherche durchgeführt, welche Literatur bzw. Untersuchungen es zur Frage der Einstellung zu ADHS in Deutschland gibt und die verfügbaren Quellen zusammengestellt. Eine Publikation darüber haben wir als pdf-Datei auf die Homepage der Stiftung gestellt. Ein weiterer Schwerpunkt dieser Studie lag in der Prüfung der regionalen Unterschiede in den Einstellungen zu ADHS bei niedergelassenen Kinder- und Jugendärzt*innen sowie in der Analyse der Korrelationen zwischen diesen Einstellungen und Prävalenzdaten. Diese Untersuchung wurde im Rahmen eine Doktorarbeit durchgeführt und erfolgte in Kooperation mit dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ). Vom 9.11.2020 bis zum 9.12.2020 haben 627 (N=581 nach der Datenbereinigung) Kinder- und Jugendärzt*innen an der Online-Umfrage teilgenommen. Die Ergebnisse der Studie werden momentan für eine Publikation vorbereitet. 


Studie zu Belastungen und psychischen Ressourcen der Mitarbeiter*Innen der der Sozialpädiatrischen Zentren und Frühförderstellen während COVID-19-Pandemie (VOICE-Studie)

Die standardisierte Online-Befragung der VOICE-Studie war ein Verbundprojekt der psychosomatischen Universitätskliniken Erlangen (Projektleitung), Bonn, Ulm, Dresden und Köln. Der erste Messzeitpunkt der VOICE-Studie wurde zwischen April und Juli 2020 mit bundesweit 8071 Teilnehmer/innen aus Universitätsklinika, Krankenhäusern der Maximalversorgung, Medizinischen Versorgungszentren, Arztpraxen und sozialpädiatrischen Einrichtungen durchgeführt. Davon waren 1291 Teilnehmer Mitarbeiter*innen der Sozialpädiatrischen Zentren und Frühförderstellen. Die zentralen Ergebnisse der Online-Befragung (VOICE-Umfrage) im sozialpädiatrischen Bereich wurden vorbereitet und bei einer internationalen Zeitschrift eingereicht.